由、公益、病痛挑戰(zhàn)基金會發(fā)起的“檸檬寶寶關(guān)愛公益行動”再添合作伙伴。6月6日，為緩解中國甲基丙二酸血癥和丙酸血癥患兒所需特醫(yī)奶粉“購買難”問題， 韓國每日提供的特醫(yī)奶粉在大藥房“溫暖”上架。

　　此次加入“檸檬寶寶關(guān)愛行動”的每日是韓國唯一一家堅持為罕見病患兒生產(chǎn)先天性代謝異常特殊奶粉的企業(yè)金年會誠信至上。金年會

　　韓國每日方面表示：“希望與攜手關(guān)注中國罕見病患兒需求，除了甲基丙二酸血癥和丙酸血癥患兒所需特醫(yī)奶粉之外，針對楓糖尿癥、尿素循環(huán)障礙、高胱氨酸尿癥等15種以上罕見病患兒的特醫(yī)奶粉也將陸續(xù)在阿里大藥房上架?！?/p>

　　“檸檬寶寶”是甲基丙二酸血癥(methylmalonic acidemia,簡稱MMA)和丙酸血癥(propionic acidemia,簡稱PA)患兒的昵稱。這是一類常染色體隱性遺傳疾病，因為飲食管理稍有不當(dāng)，患兒就很容易“酸中毒”，被家長稱為“檸檬寶寶”。

　　據(jù)悉，甲基丙二酸血癥目前尚無有效治愈方式，但通過使用輔助代謝的藥物并且嚴格管理日常飲食可以有效控制。

　　由于僅食用母乳和普通食品會引起酸中毒，檸檬寶寶必須定量食用特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品。據(jù)了解，目前市面上還沒有國產(chǎn)的特醫(yī)奶粉，患者主要靠“海淘”購買，價格比較高而且海淘流程較長，一旦斷貨，孩子就面臨著生存危機。

　　圖片由采訪對象提供

　　為了解決患兒迫切需求，公益、公益、病痛挑戰(zhàn)基金會聯(lián)合發(fā)起“檸檬寶寶關(guān)愛行動”，聯(lián)動特醫(yī)食品生產(chǎn)企業(yè)保證產(chǎn)品穩(wěn)定生產(chǎn)，發(fā)揮阿里健康電商能力，解決跨境、快速穩(wěn)定物流難題，同時利用公益的方式，為困難家庭提供經(jīng)濟援助。此外，“檸檬寶寶關(guān)愛行動”還聯(lián)合權(quán)威醫(yī)院發(fā)起罕見病類特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品行業(yè)調(diào)研和臨床管理項目，探索更多解決方案。